Mon histoire

Lywen et sa maman

Coucou!

Je m’appelle Lywen, j’ai 3 ans et je suis atteinte d’un lymphangiome micro kystiques avec une macroglossie. C’est une malformation cervico-faciale rare. Moi, mes kystes sont sur ma mâchoire et dans ma gorge et bien sûr pour compliquer les choses mon nerf facial et mon artère sont dans les kystes. Donc on ne peut pas m opérer en France. Le professeur qui me suit à l’hôpital Necker à Paris a dit que j’étais le seul cas en France autant touché.

L’échec de traitements conventionnelles

Ils ont essayé avec une sclérothérapie, cela consiste à injecter de l’alcool à 96° dans les kystes ce qui entraine une inflammation et ce qui est censé réduire la taille des kystes.

Je suis donc rentrée à l’hôpital le lundi pour me faire la sclérothérapie le mardi. Je suis allée au bloc, j’en suis ressorti 3h plus tard en réanimation. La douleur est tellement forte qu’on doit me mettre dans le coma. Dans la nuit du mardi au mercredi, je fais de la fièvre beaucoup de fièvre. Les médecins me font prises de sang et plein d’examen. Là on dit à mes parents que j’ai la grippe et une infection urinaire. Donc antibiotique en plus du reste. Le dimanche on me réveille mais là encore des complications dû à la grippe, j’ai du mal à respirer ; on me remet dans le coma jusqu’au mercredi. Le réveil est difficile ; mes parents voient quelque chose de bizarre à ma tête comme si j’étais tombée mais non c’est un escare. Je repars de l’hôpital le samedi pour rentrer à la maison, la sclerothérapie semble avoir fonctionné. Je souffre avec mon escarre, on a mis 2 mois pour le soigner.

Mais 15 jours après l’hospitalisation je fais une double otite et là tous mes kystes reviennent. C’est un échec total. Les médecins sont perdus, ils ne savent plus quoi faire. Je souffre, j’ai du mal à me nourrir. Alors on décide de se renseigner à l’étranger, au Canada un cas similaire a pu être opéré mais pour ça il faut de l’argent à mes parents…

Le coût de la guérison

Il faut 200 000 euros mais mes parents n’ont malheureusement pas les moyens de payer cette intervention. C’est pour cela que nous mettons en place une cagnotte Leetchi mais nous n’avançons pas beaucoup.

En attendant de récolter les fonds nécessaire, les médecins décident de me mettre sous immunosuppresseur. Nous verrons bien ce que cela donne. Nous croisons les doigts. Mais cela m’empêche d’aller à l’école et c’est ma maman qui a arrêté de travailler pour me faire l’école à la maison.

J’espère que mon HISTOIRE va vous toucher et que vous aiderez mes parents à trouver une solution pour pouvoir aller au Canada.